– Mamy onkologię XXI wieku, indywidualne podejście do każdego chorego, a zarazem wielospecjalistyczne ustalanie strategii dla konkretnego pacjenta – przekonywał prof. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Zaznaczył, że nie ma żadnej wojny z rakiem. Jego zdaniem to niewłaściwe określenie i nie należy go używać. Wcale ono nie pomaga chorym.

– Co roku wykrywanych jest w naszym kraju 200 tys. nowych zachorowań na różnego typu choroby nowotworowe – powiedział specjalista. W trakcie terapii lub po leczeniu onkologicznym jest 1,2 mln pacjentów. Wskazał, że leczenie może trwać długi czas, a chorzy coraz częściej żyją wiele lat i są aktywni zawodowo oraz społecznie. – Nie ma zatem bitwy z rakiem, lecz codzienne zmagania z chorobą nowotworową i jej skutkami – dodał.

Przykładem jest glejak, jeden z najczęściej występujących pierwotnych guzów mózgu. Co roku jest on wykrywany u około 1800 pacjentów, co stanowi 70-80 proc. przypadków wszystkich nowotworów pierwotnych mózgu. Ma on szczególny wpływ na życie codziennie, gdyż może się objawiać bólami głowy, zaburzeniami pamięci i koncentracji uwagi, a także problemami z komunikacją oraz napadami padaczkowymi.

– Choroba ta oraz jej leczenie mogą ograniczać samodzielność pacjenta i wpływać na jego relacje społeczne. Zdarza się jednak, że na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi trudnościami mierzy się chory, ponieważ może on nadal pozostawać aktywny zawodowo i społecznie – wskazywał dr hab. Tomasz Dziedzic z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Aktywny zawodowo jest Konrad Drozdowski, pacjent chorujący na glejaka i ambasador kampanii edukacyjnej „Widzimy się jutro. Glejak. Choruję. Jestem…”. – Po diagnozie, kiedy mija pierwszy szok, bardzo szybko się orientujesz, że świat biegnie dalej, nie zatrzymał się. A ty próbujesz nauczyć się żyć od nowa. Z glejakiem da się funkcjonować. Ale trzeba oswoić nową codzienność. Najbardziej pomaga wtedy to, że ktoś po prostu traktuje cię normalnie i mówi: widzimy się jutro - stwierdził.

Podczas spotkania z dziennikarzami zaznaczył, że stara się nie rozpamiętywać tego, że jest chory. – Oczywiście mniej mam sił niż przed chorobą, lepsze i gorsze dni. Zdaję też sobie sprawę, że może dojść do wznowy glejaka. – To nieuniknione w tej chorobie – podkreślił. – Mam świadomość tego, że jest to bardzo poważna choroba i może mieć dramatyczny przebieg. Cieszmy się zatem każdym dniem, jak też tym kolejnym, nie róbmy dramatu dla siebie i rodziny.

Psycholog i psychoonkolog Adrianna Sobol z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaapelowała, by nie powtarzać pacjentom onkologicznym, że wszystko będzie dobrze i że należy myśleć pozytywnie. Bo to chorym wcale nie pomaga. – Na początku, po wykryciu choroby, pacjent przeżywa ogromny szok i niedowierzanie, ogarnia go smutek i złość – przyznała psychoonkolożka, prezes Fundacji „W trosce o pacjenta”. – Lecz kiedy już wie, co będzie dalej i ma zapewnione leczenie, przede wszystkim pragnie żyć normalnie.

Specjalistka zaznaczyła, że w powrocie do w miarę normalnego życia, na ile jest to oczywiście możliwe, nie należy pacjentowi przeszkadzać, co często się robi w dobrej wierze. Najbliżsi nie powinni przekonywać chorego na przykład do tego, żeby nie wracał już do pracy. Jeśli tylko czuje się on na siłach i uważa, że temu podoła, to może nadal być aktywny zawodowo, przynajmniej przez pewien czas. – Oczekiwania pacjenta mogą być niespójne z tym, co sądzi otoczenie – ostrzegła.

Eksperci przyznali, że wiele osób nie wie, jak rozmawiać z pacjentem onkologicznym. – Często jest on samotny w swojej chorobie, nikt z nim nie rozmawia – przyznała Adrianna Sobol. – Wiele osób ma wręcz wewnętrzny opór rozmowy z chorym - dodał Konrad Drozdowski. – Pokutuje też wizerunek pacjenta wychudzonego i wyniszczonego chorobą.

Prezes Fundacji „W trosce o pacjenta” uważa, że najlepsze, co można zrobić, to po prostu rozmawiać chorym o czymkolwiek, choćby poplotkować. – Ale można rozmawiać nawet o najgorszych scenariuszach – podkreśliła.

– Ważne jest wsparcie oparte na obecności, uważności i traktowaniu pacjenta przede wszystkim jako człowieka, a nie wyłącznie przez pryzmat choroby – zaznaczyła Adrianna Sobol. Również pacjenci, na przykład chorujący na glejaka, często mówią o potrzebie normalności – chcą nadal być obecni w relacjach, w pracy i w życiu codziennym, a nie funkcjonować wyłącznie wokół choroby.

Zbigniew Wojtasiński (PAP)

zbw/ agt/